Stati vegetativi, l'associazione Genesis di San Pellegrino promuove tre eventi

Esattamente 14 anni fa, il 9 febbraio 2009, moriva Eluana Englaro, dopo 17 anni trascorsi in stato vegetativo a causa di un incidente stradale avvenuto quando lei aveva 21 anni, nel 1992.
Dal 2011, il 9 febbraio è diventata la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi, istituita con Direttiva del Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro della Salute: è dedicata alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza, e ricorda la necessità di attenzione e informazione su questo tipo di disabilità che coinvolge non solo i malati, ma in maniera rilevante anche i familiari.

Si tratta di una ricorrenza che tocca da vicino anche Genesis, un’associazione fondata nel 1989 dai pazienti, dai familiari e dall’équipe riabilitativa dell’istituto clinico Quarenghi di San Pellegrino Terme, una delle prime realtà in provincia di Bergamo ad occuparsi direttamente di questi pazienti.

In occasione della giornata degli stati vegetativi l’associazione Genesis ha programmato tre eventi che si terranno nel corso dei prossimi mesi. Martedì 21 marzo a Milano a Palazzo Edison si terrà il convegno nazionale sul tema “Disordini della Coscienza e nuove ricerche nazionali e internazionali”, a cui parteciperanno esperti internazionali.

A maggio si terrà, invece, a San Pellegrino la conferenza di consenso sugli stati vegetativi a cui parteciperanno esperti, ma anche numerosi pazienti con i loro familiari. Il terzo appuntamento sarà, infine, il 30 settembre, con un convegno sul tema dei disturbi di coscienza: testimonial della giornata sarà Patrick Palma, 51 anni, nato in Francia da genitori italiani e trasferito dal 2000 in provincia di Lecco per lavoro.

“Patrick ha trascorso un lungo periodo in clinica – afferma Giampietro Salvi, neurologo e presidente dell’associazione Genesis -. A causa di un’embolia polmonare nell’ottobre del 2017, le condizioni di Patrick erano gravi, complicate anche da arresti cardiaci ed emorragie cerebrali”. 

“Siamo arrivati a San Pellegrino a luglio del 2018 – ricorda Patrick -. Sono stato ricoverato per due mesi alla clinica Quarenghi. Ho iniziato con sedute intensive di fisioterapia, ho trovato fisioterapisti competenti e dotati di molta umanità. Finito il periodo di ricovero, io e mia moglie Karine, abbiamo preso in affitto una casa a due passi dalla clinica dove ci siamo trasferiti per poter continuare le sedute a livello ambulatoriale. Esattamente un anno dopo, a luglio del 2019, abbiamo salutato San Pellegrino per tornare ad Airuno, nella nostra casa. L’ho fatto sulle mie gambe, è stata un’emozione immensa poter tornare a camminare dopo quello che avevo passato”. 

La moglie Karine Iafrate è stata sempre vicino al marito dal giorno in cui si è sentito male, si commuove ancora ripesando a quello che “è stato un tremendo choc, una doccia gelata”, “mi dicevano – ricorda Karine – che dovevo arrendermi alla realtà, che dovevo solo pensare ad una struttura a lunga degenza per Patrick, che non c’era più niente da fare. E invece a San Pellegrino, prima ancora che competenza, abbiamo trovato tanta umanità. Ci siamo sentiti accolti e seguiti con professionalità. Patrick è stato rimesso in piedi".

L’associazione Genesis ha dato vita insieme ad altre associazioni a “La Rete - Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite” e hanno scritto “La Carta di San Pellegrino” composta da dieci punti che tutelano la dignità, la libertà ed i diritti delle persone in stato vegetativo e minima coscienza.